Mijn schildklieravontuur

Als eerst zal ik mijzelf even voorstellen. Mijn naam is Saskia, ik ben 23 jaar en ik woon samen met mijn vriend. Aan het begin van dit verhaal was ik 21 jaar en woonde ik nog bij mijn ouders. Mijn hobby’s zijn zwemmen, fietsen, sporten, winkelen en terrasjes in de zon :). Ik heb de opleiding bewegingsagogiek gevolgd op de sportopleiding, en momenteel ben ik werkzaam als persoonlijk begeleidster in een woonvorm voor mensen met een verstandelijke handicap. 

Op zondag 24 november 2013 ontdekte ik een knobbeltje in mijn hals. Ongeveer 2 maanden later kreeg ik te horen dat ik met 80% zekerheid schildklierkanker had. Dit bleek uiteindelijk het begin van een ‘avontuurlijke’ periode in mijn leven.

Tijdens mijn ziekteproces heb ik van mijn tante onderstaand leuke notitieboekje gehad. In dit boekje heb ik zo en nu en dan een stukje geschreven en foto’s geplakt. Op zo’n moment word je zo geleefd, en je maakt zo ontzettend veel mee. Het is lastig dit allemaal voor jezelf op een rij te zetten. Daarom leek het me fijn om achteraf af en toe weer in dit boekje te kunnen kijken.

Ik kwam er al gauw achter dat er veel onbegrip is over het onderwerp schildklierkanker. Logisch ook, want het is allemaal zo ontzettend ingewikkeld! Daarom kwam ik op het idee; waarom deel ik het verhaal uit mijn boekje niet gewoon met anderen in plaats van dit voor mijzelf te houden? Gewoon onder het mom van; kijk maar wat je ermee doet? Op die manier kunnen mensen het hele proces volgen. Hopelijk leidt dit tot meer begrip, en zullen mensen die aan het begin van dit proces staan er steun in vinden!

Op de computer: Onder deze inleiding is mijn laatste blog te lezen, scroll voor het begin van mijn verhaal dus helemaal naar beneden!
Op de telefoon: Onder deze inleiding kan je elke keer doorbladeren naar de eerst volgende blog

Ps. Omdat ik dus achteraf mijn verhalen uit het boekje op deze website heb geplaatst, kan het dus (vooral in het begin) voorkomen dat de datum waarop het stuk is geschreven, niet overeen komt met de datum waarop de gebeurtenis heeft plaatsgevonden.

29-5-2015 De uitslag

Hier weer even een wat vrolijker bericht van mij! Dinsdag heb ik namelijk de uitslag van het bloedprikken na de injecties gehad en… Het was goed!! De tumorcellen waren weer onder de 0,9%. Op de vraag of ik nu schoon ben, wou de arts geen antwoord geven. Het is voor nu veilig, en en in december worden de tumorcellen weer gecheckt en het vlekje op me longen ook. IN DECEMBER HOEF IK DUS PAS WEER TERUG!!! 😀 😀

Nog meer goed nieuws: Ik heb bijna geen schildklierfunctie. Je zou denken dat dat slecht nieuws is, maar ik vind het heel positief. Als ik dus anders op de medicijnen wordt ingesteld, dan zou ik me wat beter kunnen gaan voelen! Er is dus weer hoop. Ik ben gelijk wezen bloedprikken, en dinsdag word gebeld voor de uitslag.

Dinsdagmiddag hebben we er op geproost met cava en Bosche bollen. ‘S avonds zijn we lekker uit eten geweest! Goed gevierd dus!

27-4-2015

Injecties 13 en 14 april:

Nou, die injecties heb ik geweten zeg! Maandag begon de ellende al. ‘S ochtends vroeg kwam er een arts. Ik moest op bed gaan liggen, en de injectie werd in me bilspier gespoten. Omdat het spul direct in mijn bilspier werd gespoten had ik verwacht dat als ik er bijwerkingen van ga krijgen, ik die wel gelijk zou krijgen. Omdat ik me goed voelde ben ik lekker op pad gegaan om boodschappen te halen. Niet echt slim, ik weet het. Je voelt hem als aankomen; in de winkel werd ik niet goed. Ik had elke keer het idee dat ik om kon vallen. Gelukkig was mijn vriend erbij. In de auto op weg naar huis werd ik me toch misselijk! Die misselijkheid had de hele maandag geduurd. Ik kreeg niks binnen, en heb veel overgegeven. Tegen de avond werd de misselijkheid gelukkig wel iets beter, maar de volgende dag moest ik weer zo’n fijn spuitje.. Ik had er een hard hoofd in.

Gelukkig ging het dinsdag stukken beter! Ik voelde me na de injectie niet echt fit, duizelig en erg moe. Maar gelukkig niet heel erg misselijk! Zoals ik me dinsdag voelde heb ik me eigenlijk de hele week wel gevoeld, daarom ben ik deze week pas weer begonnen met werken. Wel fijn om weer lekker te gaan werken.

Dipje…

De injecties zijn dus achter de rug, en toch zit het met allemaal niet lekker. Ik lijk wel in een soort dip te zitten… Ik kan er zo vreselijk boos om worden dat ik mij gewoon nog steeds niet goed voel. Het is ruim een jaar na de operaties! En in het ziekenhuis wordt dan doodleuk verteld dat je bloedwaarde goed is, dus je bent een zeikerd?? Ik zou het bijna zelf nog gaan geloven… Gelukkig heb ik lieve familie en vrienden die met mij meeleven, maar toch voel ik mij soms erg eenzaam terwijl ik toch weinig alleen ben. Het cliché van dat kanker een eenzame ziekte is klopt! Dit komt doordat ik alleen voel hoe slecht ik mij soms voel, en het gevoel is zo rot dat ik het zo slecht kan uitleggen. Nog een cliché: Je leert je echte vrienden kennen. Klopt ook echt! Vooral omdat het allemaal zo ontzettend lang duurt, mensen gaan echt afhaken. Natuurlijk zit ik er ook niet op te wachten dat iedereen elke dag aan mij vraagt hoe het gaat, en iedereen overbezorgd doet maar ik heb echt het idee dat sommige mensen steevast net alsof doen dat er niks aan de hand is. Ook gaan sommige mensen me echt een beetje uit de weg heb ik het idee. Ja ik heb een periode (en soms nog steeds) niet echt actief leuke dingen kunnen doen, maar dan was een kopje thee ook voldoende hoor! Ook denken mensen dat alles al klaar is, terwijl nu eigenlijk voor mij de moeilijkste periode bezig is. Ik voel me nu het allerslechtst.

Terwijl ik dit allemaal opschrijf denk ik; mens wat zit je nou allemaal te zeiken over al die mensen. Uiteindelijk moet je het toch zelf doen allemaal, en dat is ook zeker waar! Ik zou alleen zo graag willen dat alles weer snel normaal wordt, lekker doorgaan alsof er niks aan de hand is!

1-4-2015

Vandaag zijn de injecties voor de controle behandeling bezorgd. In ons nieuwe huis! Het was even door klussen, maar we wonen er! Wel fijn dat ik de injecties hier kan krijgen.

Op maandag 13 en dinsdag 14 april ga ik een thyrogen injectie krijgen. Deze zijn dus al bezorgd, en worden thuis door een arts gezet. In de injecties zitten hormonen (daar zijn me grote vrienden weer 😉 ) en eiwit. De bijwerkingen die ik van deze injecties kan gaan krijgen zijn: moe, misselijk, hoofdpijn, grieperig gevoel en diarree. flink wat bijwerkingen, laat ik er maar vanuit gaan dat ik nergens last van krijg! Voor de zekerheid heb ik wel een weekje verlof van mijn werk. Omdat mijn tumorcellen elke keer onder de 0,9% zitten en dus niet meer meetbaar zijn, worden ze aan de hand van de injecties ”opgewekt”. Op deze manier is er een duidelijker beeld van wat er precies nog in mijn lichaam zit. Op vrijdag 17 april ga ik bloedprikken. En hier krijg ik pas op dinsdag 26 mei de uitslag van.

Hieronder een foto van de injecties:

2-1-2015

Ik heb alweer een tijdje niks van me laten horen, dus hier weer een update! Ik voel me nog steeds redelijk, maar ben nog steeds vaak erg moe. Soms sta ik ’s ochtends moe op, voel ik me de hele dag rot en kom ik tegen de avond pas weer een beetje bij. En soms sta ik fit op en krijg ik halverwege de dag opeens een inzinking. Dat gaat echt zo raar, van de ene op de andere seconde wordt me hoofd zwaar en wordt ik ontzettend moe. Maar het is echt heel frustrerend want volgens de arts ben ik goed ingesteld. Zij zegt dat ik me misschien altijd een beetje zo blijft voelen omdat ik mijn eigen schildklier mis. Als je nog een schildklier heb, past deze zich namelijk een paar keer per dag aan aan de hoeveelheid hormonen die je nodig hebt, maar ik slik elke dag een vast aantal. Daar komt waarschijnlijk die moeheid vandaan… Nou jullie mogen best weten dat ik het hier best moeilijk mee heb. Misschien blijf ik me wel altijd zo voelen, dat ga ik dus nooit accepteren! Ook vind ik het raar dat er niet verder wordt gekeken. Je bloed is goed, dus klaar. Maar het is toch maar een getalletje!? Mijn gevoel is toch belangrijker?? Ik heb met mezelf afgesproken dat ik het nog even aankijk, maar als ik me bij de volgende afspraak nog zo voel dan eis ik meer onderzoek!

Maar het is niet allemaal ellende hoor! De tumorcellen zijn namelijk nog steeds erg laag, en… we hebben een huis! Weliswaar op 1 salaris, want ik stond toch echt even buitenspel. Maar des te meer houden we over om samen leuke dingen te doen. En het is echt een paleisje! 2 maart krijgen we de sleutel, nog even wachten dus. Maar we kunnen de komende weken wel lekker shoppen.

Ook heb ik in december een CT scan gehad met contrastvloeistof. Deze kreeg ik vanwege het knobbeltje op mijn long. Maar er is nog steeds geen reden voor zorgen, dus deze krijg ik pas weer over een halfjaar!

In april krijg ik nog een soort controle behandeling. Ik krijg dan enkele injecties, en aan de hand van die injecties wordt er gemeten hoeveel tumorcellen er in mijn lichaam zitten. Hoe het precies zit, dat weet ik nog niet. Dat hoor ik volgende week bij de endocrinoloog. Dat wordt dus weer spannend, maar gelukkig duurt het nog even!

13-10-2014 Update

Ik heb alweer een tijdje niks van me laten horen dus tijd voor een update! Ik voel me over het algemeen redelijk. Goed is iets te positief, maar echt slecht voel ik me ook niet. Er zitten wel slechte dagen tussen, en dan is er niks met me te beginnen. Er is de afgelopen weken ook wel het een en ander met me gebeurd. Ik ben nog een paar keer wezen bloedprikken. Er werd geprikt op de schildklier (tumor) cellen, en op hoe ik op het schildkliermedicijn ben ingesteld. Inmiddels ben ik met de medicijnen iets opgehoogd. Ik slik nu 150 MG levothyroxine. En op het gebied van de schildklier (tumor) cellen heb ik ook super nieuws gehad. Deze zijn namelijk onder de 0,9%! Als ze onder de 0,9% zijn, zijn ze niet meer meetbaar. Misschien zit er nog een klein beetje, maar misschien helemaal niks meer! Het blijft wel in de gaten worden gehouden.

Op het gebied van werk is er ook het een en ander veranderd. Inmiddels werk ik alweer 75%, en dat is soms pittig maar ik ben er wel heel blij mee. Voor mijn opleiding moet ik voor de werkervaring minstens 1 keer wisselen van werkplek en die tijd is nu aangebroken. Ik vind het heel jammer dat ik op mijn huidige werkplek weg moet, maar ik vind het ook heel leuk om ergens anders ervaring op te doen! Er was alleen een maar… Ik heb nog steeds af en toe een gekke stem, en ik moest die nieuwe werkplek bellen. Ook zag ik tegen het gesprek op omdat ik moest vertellen dat ik nu nog niet volledig werk vanwege mijn ziekte, wie wil er nu een zieke medewerkster? Uiteindelijk maakte ik me druk om niks, ik ben aangenomen op een woonvoorziening! Ik ga nu diensten draaien, en als het niet lukt hoef ik nog niet voor 100% ingezet te worden. Wat een fijn idee! Ik ga in september eerst lekker op vakantie, en dan ga ik er beginnen. Ik heb er onwijs veel zin in!

Ook ben ik op privé gebied bezig met een verandering. Ik ga namelijk samen wonen met mijn vriend! Het heeft geen haast, maar we zijn wel een beetje aan het kijken wat de mogelijkheden zijn. Dit was een grote domper… Tijdens een afspraak met een financieel adviseur werden er vragen gesteld over mijn ziekteverzuim wat op mijn salarisstrook staat. Ik heb toen eerlijk antwoord gegeven, en nu heb ik te horen gekregen dat ik beter geen hypotheek kan nemen omdat de banken mijn waarschijnlijk geen levensverzekering willen geven is dit een enorm risico. Het gesprek waar we zo positief in gingen, liep met een domper af. Wat was ik kwaad zeg! Zo ontzettend oneerlijk! Ze doen alsof ik dood ga, terwijl ik al bijna genezen ben van die kanker! En iemand die zich helemaal klem zuipt, of drugs gebruikt? Die hebben toch ook risico om dood te gaan?? Iedereen heeft trouwens risico om dood te gaan! Stom gedoe…

3-6-2014

De afgelopen weken ben ik nog steeds erg moe geweest, ik heb niet echt het idee dat het met de medicijnen minder wordt. Maar dat heeft natuurlijk ook tijd nodig, ik ben veel te ongeduldig! Wel ben ik alweer een paar uurtjes per dag aan het werk.

Vandaag ben ik naar de endrocrinoloog in het Erasmus geweest. Ik heb de uitslag van de scan gekregen. Zoals ik bij de voorlopige uitslag al had gehoord, zag deze er erg goed uit! Er is bijna geen restweefsel meer in mijn hals! Wel is er een knobbeltje op mijn long ontdekt. Dit hoeft helemaal niks te betekenen, maar omdat hij is ontdekt moet hij verder onderzocht worden. Over een halfjaar krijg ik weer een scan van mijn longen, en dan bekijkt de arts of dat de knobbel is veranderd. Maar voor nu niks om me zorgen over te maken hoor, vooral omdat ik die radio actieve slok net gehad heb!  Verder heeft ze nog even in mijn hals gevoeld. Ik heb aangegeven dat ik me nog heel moe voel, maar dat kan ook bijna niet anders. ik heb twee narcoses achter de rug, en mis mijn schildklier. Geduld is een schone zaak! Wel is het echt frustrerend. Ik wil gewoon verder met mijn leven!

26-5-2014 Scinitigrafie

Ook al was ik maar 1 nachtje weg, het was weer heel fijn om thuis te zijn! Het thuisfront had er weer een feestje van gemaakt. De vlag hing uit, het huis was versierd en er stonden bloemen. Heel leuk allemaal! 

De afgelopen dagen ben ik echt super misselijk geweest. Ik heb de eerste drie dagen thuis alleen maar op de bank gelegen. Ik was zelfs te misselijk om mijn hoofd op te tillen. Ik heb 1 keer zo’n pilletje tegen de misselijkheid genomen, maar wat een heftig spul! Alles ging tollen, en ik viel tijdens het eten van soep zelfs in slaap. Dat vond ik ook maar niks dus daar ben ik toen ook maar mee gekapt. Maar echt, misselijkheid is echt vreselijk en zo misselijk als nu was ik nog nooit geweest!

De leefregels vallen me best mee, ook al ga je soms per ongeluk wel de mist in. Zo ging ik bijvoorbeeld even met me moeder mee naar de winkels, en stapte ik naast haar in de auto. Om er vervolgens in de winkels achter te komen dat dat helemaal niet mocht. Ja dat is echt automatisme. Ook ben ik samen met mijn vriend naar de biesbosch geweest, even lekker een dagje weg omdat het lekker weer was. Dat was echt raar. Ik moest schuin achter hem in de auto, en we moesten een meter uit elkaar lopen. Mensen dachten vast dat we ruzie hadden 😉 .

Gelukkig is de misselijkheid sinds gisteren zo goed als weg, want vandaag had ik een scintigrafie, of zoals ik het elke keer noem; een scintidinges. (want ik vergeet de naam elke keer. ) Dit een scan van je hele lichaam. Deze scan maakt nog gebruik van het beetje radio activiteit in je, en duurt 1,5 uur! Dat is best lang stilliggen zeg! Gelukkig was er een hele aardige radioloog bij. Hij had een muziekje voor me opgezet, en soms kwam hij eventjes een praatje maken. De tijd ging best wel snel toen. Na de scan heeft hij me nog met een geigerteller gemeten, en ik had bijna geen straling meer! De leefregels mogen nu al opgeheven worden! Hier ben ik echt heel blij mee, want nu kan ik bij de Roparun kijken. Mijn vriend loopt mee, dus het wordt dit keer extra bijzonder. Ook heb ik ervoor nog een bruiloft van me nicht, en daar kan ik dus ook heen! Dat is helemaal super, want dat had ik echt niet meer verwacht! 😀

Na de scan kreeg ik de voorlopige uitslag van de nucleaire arts. Er was niks bijzonders te zien, en het restweefsel in me hals was nog minder geworden! Een goede uitslag dus, en niks om me zorgen over te maken. Op 3 juni krijg ik de definitieve uitslag en maak ik gelijk kennis met me endocrinoloog. Duurt nog even dus!

19-5-2014 en 20-5-2014 RAJ slok

Afgelopen week heb ik het jodiumvrije dieet gevolgd. Ik vond het goed te doen. Er zit in heel veel producten jodium, maar eigenlijk zijn overal wel alternatieven voor. In plaats van normaal brood at ik zelf gebakken brood, en ik mocht per dag gewoon 1 stukje vlees, 1 schep aardappels en 1 lepel groenten. Waar ik het mee moest oppassen was met wat ik op mijn brood smeer en wat ik drink. Daarom heb ik vooral water gedronken, maar dit mocht dan ook weer geen kraanwater zijn maar mineraalwater. In kraanwater zit namelijk ook jodium. Dus alles moest ook in mineraalwater worden gekookt, en thee en koffie moest ook daarmee gezet worden. Je moet er bijna een studie voor volgen, om dat ene weekje een dieet te volgen!

19-5-2014 De opname
Oké deze opname heeft misschien nog wel het meeste indruk op me gemaakt. Wat een gedoe om zo’n klein pilletje zeg! Want de beruchte slok is dus gewoon een piepklein pilletje! Maar wel een gevaarlijk pilletje schijnt…

Gewapend met een enorme sporttas gevuld met eten, drinken, tijdschriften, boeken, laptop en kleding kwamen we aan in het ziekenhuis. Want je weet natuurlijk nooit hoelang je daar zal zitten. Daarom waren me vader, moeder en vriend mee. In een soort wachtkamer moesten we ”verzamelen”. Het leek wel schoolreisje! Toen iedereen er was gingen we met een lift, naar de kelder. Het was heel erg proppen in de lift, en ja hoor; halverwege hingen we vast. Dit was echt ontzettend lollig, vooral omdat we allemaal voor dezelfde opname kwamen en dus allemaal te laat kwamen. Gelukkig duurde het niet lang en kwamen we al gauw aan op de afdeling. We moesten eerst door twee enorme stalen klapdeuren met een sticker erop. Ik heb even een foto genomen:

Het leek net een gevangenis! We gingen met heel de groep door de klapdeuren en liepen met zijn allen op het gemakje de afdeling te verkennen. Het was een grote chaos op de afdeling. Iedereen had zijn familie mee genomen en iedereen liep op zijn gemakje alles te bekijken. De afdeling was een soort gang met aan weerszijden slaapkamers. Ook was er een gezamenlijke keuken, badkamer, en een gezamenlijke woonkamer. In de gang stond een hometrainer. Echt veel sfeer hing er niet, zelfs niet in de woonkamer. Er stond alleen een bank, tafel, stoelen en een tv. Er was niet echt de moeite genomen om een schilderij of iets dergelijks op te hangen. Mijn vader had intussen mijn slaapkamer ontdekt door het naambordje. Deze deelde ik samen met een andere vrouw. In de slaapkamer was ook een tv, een kast en twee bedden. Saaie bedoeling dus! Kijk zelf maar:

   

Van het uitzicht naar buiten word je ook niet echt vrolijk:

Na een tijdje kreeg de familie instructie om te vertrekken (het bleek helemaal niet de bedoeling te zijn dat ze mee waren naar de afdeling ivm straling), en moesten de patiënten in de huiskamer verzamelen. Hier kregen we instructies waarvan sommige toch wel erg bizar waren! Enkele van deze regels na het innemen van de slok: Plassen en poepen op een mobiel toilet zodat de straling niet in het riool komt, het toiletpapier en ander afval in een speciale stalen emmer, we deelden met zijn allen 1 douche die we na elke douche beurt zelf met chloor schoon moeten maken, nergens op blote voeten lopen omdat de straling via het zweet op de grond kan gaan zitten, als er eten is wordt er een kar op de gang gezet en gebeld. Wij moeten zelf die kar pakken terwijl degene die hem heeft gebracht zich uit de voeten maakt, en het bestek en borden moeten eerst door onszelf afgewassen worden voordat ze weer terug de gang op mogen. Zo was er nog wel een hele rits aan regels, maar deze sprongen er toch wel bovenuit! Na de uitleg moesten we een voor een naar een kamertje om de slok te nemen. Samen met een meneer was ik degene die de hoogste dosis zou krijgen, dit werd berekend aan de hand van het aantal tumorcellen die nog in je lichaam zitten. Er werd dan ook verwacht dat wij het langst in quarantaine zouden zitten. Boffen wij even! 😛 In het kamertje aangekomen waren daar twee artsen aanwezig. Er stond een soort stalen emmer, en daar haalde een van de artsen met een hele lange tang een pilletje uit (de tang was wel een meter lang!). Die pil mocht ik gewoon met mijn handen pakken en moest ik in een keer doorslikken met een hele beker water. Vanaf het moment dat ik de slok had genomen namen de artsen gelijk afstand van me. Ze maten nog met een geiger teller of ik nu radio actief was, en ik straalde behoorlijk! Ik moest gelijk de deur van het kamertje uitlopen en ik kreeg geen hand meer. Zo raar, je merkt er helemaal niks van! Door plas, ontlasting en zweet verlaat de straling je lichaam. Veel water drinken dus, dan mag ik snel naar huis!
Toen iedereen geweest was maakte de artsen zich uit de voeten, en hebben we eigenlijk een hele gezellige avond gehad met zijn allen. Op twee mensen na zat iedereen de hele avond in de huiskamer. Iedereen had wel wat lekkers meegenomen, dus er kwam van alles op tafel. Borrelnoten, chips, cola en noem maar op. We hebben lekker tv zitten kijken en de avond ging heel snel. Ik had helemaal niet het idee dat het een opname was! Wel was het ontzettend koud daar. Tenminste, dat vonden eigenlijk alleen de mensen die geen schildklier meer hadden (sommige mensen van de groep zaten er voor een te snel of langzaam werkende schildklier). Omdat ik nog steeds zo moe ben, ben ik lekker vroeg naar mijn bed gegaan. Morgen mag ik mijn eerste thyrax innemen, ik begin met de 100 mg. Hopen dat ik me snel beter zal voelen!

20-5-2014

Nou vannacht heb ik echt geen oog dichtgedaan! Ten eerst ben ik wel 80 keer naar de wc gelopen omdat ik gister zo overdreven veel water heb gedronken omdat ik snel naar huis wil. En ten tweede ben ik vannacht echt kotsmisselijk geworden. Ik heb ook een aantal keren overgegeven. Ik kreeg mijn ontbijtje echt niet weg, en maakte me zorgen dat ik nu niet veel water kon drinken. Ook zal die eerste thyrax ook niet veel zin hebben. Vanmiddag werden we weer gemeten met de geigermeter. Ik was als een van de laatste aan de beurt. Van de mensen die voor mij werden gemeten mocht er maar 1 iemand naar huis. Omdat ik de hoogste dosis had, ging ik ervan uit dat ik ook niet naar huis mocht. In het kamertje gekomen had de arts de geigermeter aan een soort plank gehangen zodat hij niet in de buurt hoefde te komen. Ik werd gemeten en… ik mocht naar huis! Waarschijnlijk kwam dit doordat ik die nacht zoveel had overgegeven en dus veel straling heb verloren, maar na 1 nacht vond de arts echt ontzettend snel! Vooral met die dosis die ik had. Als ik het niet zag zitten ivm de misselijkheid, dan kon ik ook naar een afdeling verplaatst worden maar ik kon in ieder geval uit quarantaine. Natuurlijk koos ik ervoor om naar huis te gaan en daarom kreeg ik medicijnen voor de misselijkheid voorschreven. De misselijkheid kwam waarschijnlijk doordat de slok aan mijn maagwand is blijven kleven. Dit komt wel eens vaker voor en kan een paar dagen duren. Als leefregels moet ik nu twee weken lang 1 meter afstand van iedereen houden. Dat zal soms best lastig worden. Toen mijn vader kwam om me op te halen zat ik alweer met me spuugbakje op schoot in de hal op hem te wachten. Het terugritje in de auto was vreselijk, omdat ik zoo misselijk was. Maar ik ben nu thuis en daar gaat het om!

14-5-2014 en 15-5-2014

De afgelopen twee dagen heb ik weer twee afspraken in het Daniël den Hoed gehad.

Maandag:
Maandag kreeg ik als eerst een proefslok. Ik moest in een kamertje een pilletje innemen. Hierin zat een klein beetje radioactief jodium. Aan de hand van deze proefslok kan de dosis van de echte slok bepaald worden. De schildkliercellen gaan namelijk al op de proefslok reageren, en daardoor worden ze beter zichtbaar. Morgen krijg ik een scan, en dan kan de nucleare arts goed zien hoeveel restweefsel er nog is. Als dit minder is dan 10% moet een radio actieve slok voldoende zijn om de rest te doden. Is dit meer dan 10% dan zou er nog een deel restweefsel operatief verwijderd moeten worden. Dus dit is best weer spannend morgen!
Omdat deze proefslok zo’n klein beetje is, ga ik hier niks van merken.

Na de proefslok is er weer bloed afgenomen voor de zwangerschapstest, en.. deze was negatief! (zei ik toch 😉 ) Tot slot een gesprek met de nucleaire arts. De arts heeft het een en ander uitgelegd over de RAJ (radio actieve jodium) slok. Deze slok ga ik in de centrumlocatie (het Erasmus) krijgen. Vanaf het moment dat ik de slok heb doorgeslikt ben ik radio actief. Ik geef dan radioactieve straling af, en dat kan op de lange termijn kankerverwekkend zijn voor anderen (raar, bij mij geneest het kanker als het goed is!) Daarom moet ik in quarantaine. Ik hoef niet in mijn eentje in de ”bunker”, maar ik zit samen met 8 andere mensen achter slot en grendel. Dit vind ik wel fijn, helemaal alleen lijkt me maar een eenzame opsluiting. Twee keer per dag wordt de straling gemeten door middel van een geiger meter. Als de straling onder een bepaalde waarde is, dan mag ik naar huis! Maar dan krijg ik wel leefregels mee. Ik moet dan ongeveer twee weken 1 meter afstand houden van iedereen. Dus dat betekend in de auto schuin achter de bestuurder, niet in drukke winkels of het openbaar vervoer, niet aan tafel eten enz. Ook mag ik niet in 1 ruimte met zwangere mensen, en zwakke doelgroepen. Dat is ook wel het gene waar ik het meest tegenop zie. Het lijkt me namelijk zo raar om lekker thuis te zijn, en vervolgens helemaal apart van iedereen te moeten leven.

Dinsdag:
Vanmorgen weer terug geweest naar het Daniël den Hoed voor de scan. Nou, dat was me weer een ochtend. Ben namelijk ontzettend geschrokken! Voor de scan moest ik een half uur stilliggen in een soort tunnel. De scan was alleen in het halsgebied. Af en toe kreeg ik ook wat opdrachtjes zoals slikken, praten enz. Maar dat stilliggen leek echt eeuwig te duren. Uiteindelijk mocht ik me weer aankleden en in de wachtkamer wachten op de arts, die zou me komen halen voor de uitslag. In de wachtkamer duurde het wachten ook zo ontzettend lang. Na wat een uur leek te duren kwam de arts naar me toe. Alleen was dit niet om me naar binnen te roepen voor de uitslag. Ze had namelijk een mededeling voor me. Ik moest nog een keer in die gekke tunnel omdat het radio actief jodium in me slokdarm blijft hangen. Dit kan erop wijzen dat ook hier kwaadaardige cellen zitten. Wel moest ik eerst even drie glazen water achterover gooien om het beter te kunnen zien. Ppfff en dat wordt je dan even snel in de wachtkamer verteld! Dus hop, weer in de tunnel en je zal je vast wel kunnen voorstellen dat de tweede keer nog veel langer leek te duren! Ik had het ook zo koud opeens, ik kon van het trillen niet meer stilliggen. Hierdoor kon de arts geen goede scan maken, en kreeg ik een dekentje over me heen. Na de scan weer wachten, en eindelijk werd ik naar binnen geroepen. Op de tweede scan was helemaal niks meer in me slokdarm te zien gelukkig!! Waarschijnlijk was de slok in mijn slokdarm blijven hangen, en door de glazen water naar beneden gezakt.Wel raar, want ik heb de slok gisteren genomen en thuis toch ook gewoon gegeten en gedronken.
Maar goed, de scan zag er in ieder geval goed uit. Positief nieuws! De tumorcellen waren minder als 10% en dus is een radioactieve slok voldoende om de restcellen te verwijderen.

Dit deel dus ook weer overleefd. Ik ben wel erg benieuwd naar de opname volgende week hoor. Ik heb goed rondgekeken in de wachtkamer, misschien zaten daar wel dezelfde mensen als waarmee ik opgesloten zal worden? Ik vind het toch spannend, misschien zit je wel 3 of 4 nachten met die mensen in een kleine ruimte en dan moet je toch maar afwachten met wie je daar neer gezet wordt! Maar agh, laptopje, boeken en een paar tijdschriften mee en ik vermaak me wel!

8-5-2014

De afgelopen dagen samengevat: Moe, moe, moe en oja: koud. Niet gewoon zomaar moe, maar echt totaal geen fut, voor helemaal niks! Iedereen is wel eens moe, maar dit gevoel had ik echt nooit eerder in mijn leven gehad. Het enige wat ik wil is liggen en slapen. Tussendoor lees ik af en toe wat, of drink ik een kopje thee. Maar daarna is het alweer gauw zzzzz. Het is ook echt zo raar. Voorheen gaf ik groepslessen in de fitness, deed ik de sportopleiding, wedstrijdzwemmen en liep ik met gemak een 10 km loop. Nu ben ik helemaal uitgeput als ik de trap oploop, of even een rondje met de honden loop. Echt bizar wat twee operaties met je lichaam doen. En natuuurlijk niet te vergeten; wat voor effect het wel niet op je lichaam heeft om geen schildklier te hebben.
Tussendoor krijg ik ook veel bezoek, leuke afleiding! Ik ga dan tot de hilariteit van mijn moeder snel rechtop zitten, dekentje van me af en vertellen dat het goed gaat (met een gezicht zo wit als de muur). Ik vind het net als in het ziekenhuis echt vreselijk om ”een patiëntje” te zijn.

De reden dat ik vandaag weer schrijf is dat ik vanmorgen weer een afspraak bij de chirurg oncoloog heb gehad. Hier werd besproken hoe de operatie is verlopen. Ik hoorde niks nieuws dat wat ik eerder al in het ziekenhuis had vernomen: De operatie is goed gegaan, en ze hebben mijn andere helft van de schildklier ook goed weg kunnen halen. Mijn bijschildklieren zijn niet beschadigd. Goed nieuws dus! Verder kreeg ik wat informatie over de radioactieve slok, en het jodiumarme dieet die nu gaan volgen. Ik krijg voor de opname een oproep. Hiervoor moet ik nog wel een paar keer naar het ziekenhuis voor een proefslok, scan, bloedprikken en jawel een zwangerschapstest. Ik heb al verteld dat dit laatste niet nodig is, maar eerst geloven dan zien moet het motto van het ziekenhuis zijn, dus toch maar weer prikken.
Omdat schildkliercellen gek zijn op jodium en mijn schildkliercellen toevallig allemaal weg moeten, moet ik een week voor de radio actieve slok een jodium arm dieet volgen. Als ik de radio actieve slok toegediend krijg hunkeren de schildkliercellen naar jodium, en nemen ze de slok snel op. Als het goed is kunnen ze erna niet meer delen, en gaan ze lekker dood.

Toen ik thuis kwam lag er een envelop op de deur mat, daar was de oproep voor de opname al! Wat fijn dat het al sneller als verwacht kan! Het plan is nu als volgt: Over 4 dagen begin ik met het dieet, op 14 mei moet ik naar het ziekenhuis voor een proefslok (een klein beetje radio actief jodium om de dosis te bepalen, en te kijken hoe ik hierop reageer), bloedprikken en een voorbereidingsgesprek met een nucleaire arts. Op 15 mei krijg ik nog een scan en erna gelijk de uitslag. Er staat me een hoop te wachten dus! Ik vind het ontzettend spannend, maar ook fijn dat ik al terecht kan. Na de slok mag ik schildklierhormoon gaan slikken, en zal ik me snel beter voelen!